关于印发《2018年海州区肿瘤随访实施方案》的通知

各医疗卫生单位：

肿瘤随访登记是人群癌症发病、死亡和生存信息的唯一有效方法，我区以连续多年良好运行的肿瘤登记报告工作制度为基础，于2015年度开始在全区范围内规范完成了连续10年的大样本恶性肿瘤现患病例随访调查工作，现已持续开展了3年，获得了全区恶性肿瘤患者生存情况资料。肿瘤随访登记工作需长期持续进行，根据国家肿瘤登记中心《肿瘤随访登记技术方案》和《肿瘤随访方案（试行）》的要求，结合我区实际，特制定《2018年度海州区肿瘤随访实施方案》。现印发给你们，请各单位认真落实。

海州区卫生和计划生育局

2018年8月16日

附件

2018年海州区肿瘤随访实施方案

 

一、随访时间范围、周期及格式要求

   工作原则：以本年度肿瘤登记随访的常规工作规范运转为基础，同时对前期登记的肿瘤患者进行随访，补充生存和死亡资料，具体要求如下：

1.2018年度新发病例进行常规初访核实。时间要求：收到新发病例报告后需进行社区随访核实，此次为第一次随访。要求社区基层随访责任单位收到新发病例报告信息后一周内完成第一次随访。

2.所有社区卫生服务中心（卫生院）对本辖区2007-2017年仍存活的病例进行主动随访。随访完成时间：2018年9月30日前。

二、随访流程

人群肿瘤登记因为随访涉及的患者人数较多，通常以被动随访为主，主动随访为辅。

（一）被动随访流程

1.肿瘤数据库与死因监测系统核对

人群肿瘤登记随访首先应将肿瘤发病数据库中尚存活病例与全死因监测系统信息核对，核实已死亡肿瘤患者。如发现尚存病例信息与死因监测系统中登记的死亡病例信息一致，且明确为同一病例时，则该病例作为已死亡病例，要求注意收集死亡原因、死亡地点、死亡日期等信息，不再进行下一步随访，病例死亡，随访终止。

在此过程中，如果在死因监测系统中发现肿瘤死亡病例信息，但在肿瘤发病数据库中没有该病例信息，需根据该病例的死亡医学证明书信息进行肿瘤死亡补发病，补充至肿瘤发病库。此类发病漏报常见于生存期较短的肿瘤病例或晚期肿瘤病例。

2.肿瘤数据库与其它相关部门信息核对。

除与死因监测系统信息核对肿瘤病例生存状态外，还可通过收集各医疗机构门诊和住院的诊疗信息、公安户籍销户信息、城镇居民医保信息、新型农村合作医疗报销信息等，与肿瘤患者信息进行比对，以了解该年度患者的生存状况。如发现患者已死亡，则补充调查死亡相关信息，不再进行下一阶段随访，病例死亡，随访终止；如发现患者就诊或报销信息而且是存活状态，收集诊治相关信息，可作为本年度随访记录，本年不再进行主动随访。

（二）主动随访流程

对通过被动随访未确定存活或死亡情况的肿瘤现患病例，需进一步开展主动随访以确认其生存状态。

1.电话随访：推荐随访方式。通过肿瘤报告卡上的联系人电话信息，可以用电话随访的方式了解患者的生存状态。该方法省时省力，但需注意沟通技巧。

2.入户随访：无法通过电话随访的病例，可根据发病卡上的住址信息，将随访卡下发至病例所居住的相应社区，由社区医生或居委会人员实施或协助开展上门随访。

3.注意事项：不管是电话随访还是入户随访，随访时，首先要介绍自己身份，若接触的是患者本人，则需先核实患者是否去过某医院就诊，试探患者是否知道自己的病情，若患者不主动提及病情，则随访人员不允许提及肿瘤病情，应询问是否可联系其家属谈。开展入户随访时，最好不要携带随访卡，应根据患者或家属所述，直接记录后录入数据库或返回后补填随访卡，避免患者或者家属看到随访卡引起反感，影响随访成功率。

（三）随访结果记录

随访日期按某年、某月、某日格式完整纪录。如果在随访时病例仍存活，那么随访日期就记录为“最后接触日期”；如果随访时得知病例已死亡，则要询问病例死亡日期（具体到年、月、日）和死亡原因、死亡地点，将死亡日期作为最后接触日期。

（四）数据库更新

每次随访完成后要及时将所获取的信息补充到随访数据库中，将相应的个案记录有关项目和内容进行更新，以补充随访信息。若被告知随访病例已死亡，还应将网报系统中补充相关信息。

（五）失访确认

由于拒访、户口迁出、搬迁失联、查无此人等特殊情况导致无法再次联系到患者的，要求连续3年随访不到，才视为失访。

（六）随访终止

对于失访患者，以及通过随访确认已经死亡的患者，可以终止随访。

三、随访内容

肿瘤登记人群随访的内容包括患者基本信息和结果信息。

（一）基本信息的核对

1.个人信息：包括姓名、性别、年龄、出生年月日、身份证号、家庭（单位）住址、配偶（联系人）或监护人信息及其联系电话号码（座机和手机）等信息。

2.肿瘤信息：诊断名称、发病日期、解剖学部位、病理学类型、诊断依据、临床TNM分期、治疗方法（手术、放疗、化疗、生物治疗）。

（二）随访的结果信息

1.最后接触日期：该日期为最后知道病例仍存活的日期，是计算生存率的重要变量。随访后需要及时更新登记记录表中的最后接触日期。如果病人死亡，最后接触日期应等于死亡日期。

2.最后的接触状态：人群肿瘤登记仅需要获得患者是活着还是死亡，此变量也是计算生存率的关键变量。必须的亚变量包括：1.存活 2.死亡8.移民9.不明。

3.死亡日期：填写完整的日期，包括年、月、日信息。此变量用于计算生存率，同时便于追踪患者的死亡医学证明书和其他个人信息。

4.死亡原因：如果有ICD-10，则使用明确的根本死因编码，但人群肿瘤登记可能仅知道死亡而不明确原因，则可使用如下亚变量：1.死于癌症 2.死于其他 9.不明。

5.死亡地点：为人群肿瘤登记有用信息，可以用于评价当地医疗保健的指标。建议使用如下亚变量：1.医院 2.疗养院 3.晚期肿瘤病房 4.家庭病房 5.家中9.不详。

（二）登记需要补充的信息

由于前期肿瘤登记未强调必须收集临床TNM分期，也非必报变量，肿瘤登记报告卡中虽有TNM分期变量，但多数登记处填报不完整，但根据国家癌症中心要求，此为必填变量，因此需要在随访中补充完善。

（1）临床TNM分期：参考美国癌症研究联合会（AJCC）和国际抗癌联盟（UICC）TNM委员会联合出版《AJCC癌症分期手册》，目前为第七版。

（2）治疗相关信息：建议收集简单的相关治疗信息，则可使用如下亚变量：1.手术治疗 2.放射治疗 3.化学治疗 4.生物治疗 9.不明。

4.更正信息

根据患者发病信息开展随访工作时，如果发现发病信息与随访核实信息不符，应根据随访核实后的信息对发病资料进行修订完善。如患者发病基本信息有误、报告卡地址不详细或有误、患者居住地址和户口地址变迁、患者或联系人电话号码改变等，都应及时记录和更新，以便于下一次随访时联系，减少失访率。

四、随访工作职责

（一）区疾控中心

负责制定辖区内肿瘤登记随访实施技术方案、业务指导、人员培训、质量控制和考核评价工作；负责辖区内肿瘤登记随访工作的具体实施，开展病例收集、核实、反馈、随访和上报工作，建立肿瘤登记随访数据库。

（二）二级以上医疗卫生机构

履行肿瘤登记随访的报告职责，负责收集和提供肿瘤病例诊治相关信息。

（三）基层公共卫生服务机构

负责辖区内随访对象的随访调查、数据录入和数据上报工作，并积极开展肿瘤患者及家属的健康教育、心理辅导和康复指导工作。

五、随访质量控制

质量控制应贯穿随访工作的全过程。

（一）培训指导

区疾控中心每年根据肿瘤登记随访工作人员的技术需求,定期组织开展相关技术培训、日常技术指导，解决登记随访工作中出现的技术问题，确保登记随访工作标准的一致性和可比性。

（二）信息匹配

在被动随访阶段，应仔细核对发病报告卡信息与死亡信息、医院诊治信息、医保信息等资料的一致性，可通过姓名、性别、出生日期、地址等变量进行匹配，确保匹配的准确性和成功率。可通过被动随访核实的病例，应尽量通过该途径完成随访工作，尽可能减少主动随访的工作量。

（三）督导检查

在开展主动随访期间，区疾控中心及时对各单位的随访工作进行督导，指导社区医生开展随访，控制失访率，保证随访信息准确性。

（四）抽查评价

在随访工作完成后，区疾控中心抽取5%的主动随访病例进行再次复核，以评价随访工作质量。评价指标包括：

1.有效性：各随访变量值得有效性，如出生日期、发病日期、死亡日期和随访日期之间的逻辑关系，年龄与出生和发病（或死亡）日期的一致性等。有效性要求95%以上。

2.准确性：复核病例信息的准确性，要求准确率95%以上。

3.失访率：失访由于拒访、迁至外地、市内搬迁、临时不在家、查无此人及其他特殊情况的合计病例数，要求失访率低于10%。对失访对象要查找并汇总失访原因、统计失访率，不可简单地加以剔除。

六、保密和信息利用

肿瘤数据涉及的病人个案信息（基本信息、发病资料、死亡资料、检查诊断资料等），应遵从医学资料保密性及伦理学原则，未经授权，任何人不得翻阅和利用肿瘤登记数据。资料利用过程中，必须遵从资料保密性原则，不得将资料内容外泄。

七、时间进度表

2018年海州区肿瘤登记随访工作时间进度表

项目名称	工作内容与要求	进度安排	备注
常规工作	2018年新发病例进行常规初访核实：收到新发病例报告后需进行社区随访核实，此次为第一次随访。责任单位收到资料后一周内内完成。	每月	初访核实
肿瘤随访工作培训	完成区统一培训，布置肿瘤登记随访工作。	8月中旬	对社区卫生服务中心（卫生院）相关工作人员进行培训，以便开展工作
肿瘤随访实施	各社区卫生服务中心对存活病人进行随访，并于9月30日前按照要求提交随访数据资料。	8月-9月	各单位通过各途径核实存活病人的生存状况，控制失访率。
专题督导	10月区疾控对所有社区（卫生院）进行肿瘤随访工作专题督导	10月	督导包括社区卫生服务中心（卫生院）、乡镇和村，督导内容包括随访工作的完成情况、质量、真实性、工作流程是否合理及抽查评估工作落实情况等。

 

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